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手术室的灯亮着,她紧张地守在门口,女儿的手术要进行8个小时,一分一秒都是煎熬。懂事的女儿怕上了手术台后再也下不来了,特意在妈妈的手机上拍摄了一段视频,作为生命中最后的纪念片段。看完一遍又一遍,她的眼泪早就已经流成了河,这11年来,生养女儿的所有的经历都历历在目……
出生两月宝贝做开颅手术,年轻妈妈痛彻心扉
2004年12月13日傍晚,女儿出生5个多小时,关晓微摸了摸她的头,感觉其后颈底部有个软软的肉疙瘩。她做梦也没想到的是,就是这颗小小的肉疙瘩,伴随着女儿杨琦芮的是11年无尽的痛苦挣扎……
关晓微办理出院时,发现女儿颈部的肉疙瘩还在,便主动让医院给女儿做检查。结果出来后,医生表情凝重地对她说:“情况非常不好,这孩子患的是‘脑脊膜膨出症’,这种病国内十分罕见,以后会产生大量脑积水,如不排出就有生命危险,将来还会引发脊椎变形甚至瘫痪……”关晓微听着当场泪如雨下:“我不想放弃她!我不想放弃!”见丈夫杨傅义蹲在地上一个劲地抽烟,关晓微问他是什么意见?杨傅义说:“不如先就别治了,给孩子买点好吃的,我们对她尽力就行了。”为此,两人有了矛盾。
回家后,两个月大的杨琦芮从早哭到晚,怎么哄都不行。关晓微抱着她去了医院。负责外科的韩医生诊断,孩子已开始脑积水,必须立即清除。几天后,医生对杨琦芮实施了“切除脑脊膜术”,将“肉疙瘩”切干净了。此后,关晓微只得辞职在家精心照顾女儿,尽量不让她生病。连续10个月,杨琦芮都相安无事,关晓微还以为躲过了一劫,哪知灾难很快又来了!
琦芮满周岁了,大家欢欢喜喜喝酒庆贺。一大桌人正在兴头上时,杨琦芮突然一声大哭后倒在地上。关晓微抱着女儿再次来到哈医大二院。韩医生检查后认为,小琦芮因脑部积水过多,已经引发了感染。经过医院专家连夜会诊决定:给杨琦芮施行国内罕见的“引流泵”手术。
那天,韩医生对杨琦芮再次进行开颅手术,将脑内积液抽取干净后,在其后脑靠颈部处安上了一只约孩子手掌大小的“引流泵”,再从泵的下面接上一根不易损坏的特殊材质软管,软管从后脑颈部埋入皮下耳后,再顺着杨琦芮的身体埋进胸腔和腹腔,最后连接到排泄系统,使得杨琦芮的脑部积水能顺利从尿液中排出。
这场精细的手术进行了7个小时,终于获得圆满结束。韩医生对关晓微说,这是眼下唯一能让杨琦芮活下去的办法,其存活多久的关键就是杨琦芮脑中的那只引流泵。如果引流泵出现严重堵塞等问题,就相当于有一颗“炸弹”要在脑子里炸开……关晓微听得心惊肉跳,承诺她会将这只泵当做生命一样去守护。
手术花光了关晓微和丈夫所有的积蓄,两人还找亲友借了5万元,杨傅义心情沉重,疲于还债的他常与关晓微发生争执。能保住女儿的性命,关晓微已觉万幸,很少与丈夫计较。她牢记医生的嘱托:不轻易让琦芮大哭大笑,甚至连打喷嚏都得让她忍着。为了给女儿解闷,她买来小音箱,为女儿播放舒缓的音乐,让她平缓情绪,学着轻声说话和微笑。在关晓微的呵护下,杨琦芮小小年纪便学会了克制和保护自己,有时小朋友们要和杨琦芮疯玩打闹,杨琦芮总是一边后退一边轻声说:“离我远一点,我身体里可是有一颗‘炸弹’的哦!”
可刚满3岁,杨琦芮又患了一场重感冒,上吐下泻多日后昏迷了过去。关晓微心急如焚地将女儿送到医院,医生诊断发现,杨琦芮腹腔内的软管严重堵塞,已发生感染。如果积液长期排不出去,一旦堵塞到头部后,会导致引流泵“爆炸”。眼见医生无计可施,关晓微只能上网查遍资料,同时多方去求助问医,最终找到了有类似手术经验的北京知名大夫李小勇。由于时间紧迫,最终,哈医大二院的医生在李小勇的视频电话指导下,进行了一场特殊的软管“结扎术”。6小时手术过后,昏迷两天的杨琦芮再次闯过了生命的难关,苏醒了!
小脑袋里装进“引流泵”,随时会拉响警报
经过三次大手术,关晓微已是倾家荡产。夫妇俩卖掉了居住多年的60多平米老房子,以每月600元租金租了间50多平米小房子,过着清贫日子。2009年春,关晓微再次怀孕,杨傅义不同意要这个孩子,杨琦芮却劝说爸爸:“让妈妈生下弟弟妹妹吧,我常常生病惹你们着急,可有了他(她),就还能帮你们干活呢,还能逗你们开心呀!”女儿的一番话让关晓微很动容,她想着以后等他们老了,还有老二能够照顾老大,决定再苦再难都生下这个孩子。
关晓微怀孕期间,杨琦芮又在医院做了“腺样体”和“扁桃体”切除两台手术,好在“小手术”没引发危险,关晓微心里的石头才算落了地。可就在关晓微生孩子前夕,杨傅义竟离家出走去了哈尔滨。他声称自己再也无法忍受这个多灾多难的家了,以后家里的一切都与他无关。杨傅义走后,杨琦芮无数次询问爸爸的去向,关晓微紧紧地抱着她说:“爸爸出去赚钱了,你还有妈妈在,妈妈永远不离开你!”
其实,杨傅义一直来都有打牌的恶习,这一次他离家出走,一边想着外出打工给女儿治病赚钱,更有荒唐的想法是,赌一把,兴许还能赚一笔钱给女儿,异想天开的举动让人无语。关晓微在电话里对丈夫说:“为什么你就不能在家,我们一起面对,一同去战胜困难,你在家附近也可以找工作啊!”丈夫不理她,直接把电话挂了。
关晓微生下了次女杨小娜。由于丈夫出走,家中少了经济来源,关晓微坐完月子后,便将两个女儿托付给母亲,四处奔波找工作。不久,关晓微在购物广场找到了销售员的工作,虽然工资只有2000元,但同事们都非常关照她,领导更是对她照顾有加,即便请假也很少扣她工资,让关晓微倍感温暖。
2014年,杨琦芮和另一名同学一起,在中央电视台、国家教育部、国家新闻出版广电总局联合举办的“我的一本课外书”七台河赛区征文演讲活动中,荣获佳绩,杨琦芮的《如水的月光》从七台河市105名小选手中脱颖而出,她被评为黑龙江省“最佳读书少年”。同时,杨琦芮还被推荐到中央电视台“我的一本课外书”节目组参加PK评选,她所在的第八小学获得优秀组奖。但就在比赛进行得如火如荼时,灾难再次来临!
生命的险滩如此的多,好心人送来爱心捐款
9月初,刚开学的杨琦芮患了一场重感冒高烧不止。经查,她脑中的引流泵已经产生严重堵塞,脑积水排出缓慢,随时都有可能导致死亡。另外,其身体内的软管与皮肤、器官粘连感染,需要做更换引流泵和换新软管两种手术。而这两次手术,费用达40万元以上。由于哈医大二院认为此次手术难度太大,劝说关晓微带女儿去北京做手术。
这一次,一向乐观的关晓微感到天真的要塌下来了。这笔钱对她来说实在触不可及,可坚持了这么多年,难道就这样放弃?她又开始了漫漫筹钱之路。
关晓微商场的同事在得知她的情况后,纷纷行动为她捐款,短短一个星期内,同事们筹集了8万元捐款,关晓微捧着这笔钱泣不成声。也正是这笔钱,给了她极大的信心,下决心要和女儿再度难关!
去年10月中旬,一直在医院住院的杨琦芮趁着关晓微外出时偷偷拿走了她的手机,她用妈妈的手机自拍视频,录下了一段56秒时间的真切表白:“妈妈,我知道昨晚我睡觉的时候,你又偷偷哭了。我想告诉你,请你不要害怕。这么多年,是你一次又一次地鼓励我,让我的生命出现奇迹,这一次我相信也会有奇迹。妈妈,感谢你给我生命,我会像你教我的那样,微笑着面对一切痛苦;我会像你唱的那样:不怕滩险弯又多。很多很多想说的话都汇成一句:妈妈,我爱你!”
当关晓微看到这段视频,百感交集。她把这段视频发到朋友圈后,朋友们无不感动落泪,纷纷帮她转发。在朋友们和很多素不相识之人的努力下,关晓微在一周内收到了7万多元的捐款。此外,杨琦芮所在小学走上街头为她举行了义卖活动,筹集到3万多元的捐款。中华少年儿童慈善救助基金会也为他们筹集到3万元爱心捐款……
手术前,李小勇再次郑重其事地对关晓微说,这次手术拨泵,可能会出现破坏脑组织和大出血,一切变数都有可能发生,希望关晓微要坚强面对,关晓微忍住泪颤抖着签下了同意意见书。
手术前一天,杨琦芮画了一张笑脸送给关晓微,关晓微在笑脸的旁边又加了一张笑脸,并在旁边写着:“小天使,加油!”
12月1日,李小勇为杨琦芮进行开颅手术后,发现其脑中的引流泵已严重老化,脑部出现了出血症状,李小勇紧急为其止血抽液。在做取软管手术时,由于有一段软管被整个腹腔壁包裹了,李小勇不得不小心翼翼切开壁膜,一点点地剥离出软管。手术进行了整整8个小时,做完后,李小勇和护士们几乎都全身虚脱了。
而在这8个小时里,关晓微哪也不去,不吃不喝,一直紧张地守在手术室门口,手里牢牢地捏着手机,反复的一遍遍地看着女儿自拍的这段56秒时间的视频。她非常清楚,懂事的女儿是怕上了手术台再也下不来了,她特地为妈妈拍摄这段视频,以此留作生命中最后的纪念片断。
关晓微终于等到了手术室灯亮,当昏迷中的杨琦芮被推出来后,关晓微几乎是扑上去,用眼神追问着李小勇医生。李小勇说:“手术成功了。”关晓微的眼泪哗地一下全部流了出来,她喃喃自语:“琦芮,咱们又闯过了一关!”
杨琦芮在昏迷24小时后苏醒,由于拔掉了引流泵,医生每日必须为她人工抽取脑积水,并定时检测其脑部情况。经过一个多月的观察,她已经成功度过了感染期。
当记者在采访关晓微母女时,回忆往昔,关晓微哽咽着话几次说不出来。“接下来,琦芮还要再做植入引流泵和脊柱修复术,医生说做不好会导致全身瘫痪,可我们都已做了全部的准备,4次大手术2次小手术都做了,现在我们要博这第5次大手术了!”说到这里,关晓笑了,杨琦芮调皮地说:“我给我妈已取了个外号,叫搏命姐!”“生命的险滩如此之多,可如果我们全力以赴,总会再次看到奇迹。”关晓微的眼神里充满了坚定。