百年四代“渐冻人”，与兄弟姐妹决定集体“丁克”的他，最近完成一个特别心愿

摘要：“雷锋是我们共同的精神财富，没有理由不去传承守护。”

7月16日，地处江南的上海还笼罩在漫长的梅雨季节里。清晨5时许，上海新黄浦实业集团高级经济师、渐冻症患者张戟就在妻子驾车陪伴下，顶着风雨，过浦江，越东海，来到市郊崇明岛，完成一个特别的心愿：向上海雷锋纪念馆捐赠雷锋收藏品。

上海雷锋纪念馆位于全国文明村、崇明区竖新镇前卫村。11年前在浦东高行镇民间学雷锋志愿服务者王树源老人的倡议下，整合各方资源建成。后来，有关部门对场馆进行了整体修缮，充实调整了展品，于2013年3月5日重新开放。

上午9时许，捐赠藏品仪式举行。坐在轮椅上的张戟展示了捐赠藏品清单：共计40种、180件雷锋相关资料。其中包括中国印刷博物馆2012年发行的雷锋逝世50周年纪念钞，人民美术出版社1981年版的《雷锋》连环画，雷锋系列纪念邮戳、邮票，以及最早刊发党和国家领导人学习雷锋题词的相关报纸、签名、信件等资料，有些还相当珍贵。张戟表示：“这是自己多年来精心收藏的关于雷锋的资料，希望能为丰富雷锋纪念馆的藏品、让更多人共享并推进学雷锋活动有所帮助。”

“渐冻家族”的红色传人

张戟的家族，四代人已与渐冻症抗争近百年。在位于上海黄浦区小南门的一幢住宅里，笔者慕名走访并与张戟交流。

“从我记事开始，就记得外公的妈妈得了这种病，一直躺在床上。后来外公又遗传了此病，外公的4个子女有3个被遗传，包括我母亲。在第四代中，我和弟弟及姨妈的女儿也遗传了……”

张戟告诉记者，他们家虽是渐冻家族，却也是红色家庭：外公曹厚载出身富户，20岁便继承家族生意，在繁华的上海滩开洋行，经营百货及医疗器械。在战火纷飞的抗日战争年代，他曾向江南新四军提供药物。1950年代，曹厚载任料瓶同业公会主席，率先申请公私合营。抗美援朝战争期间，他动员身在香港的朋友们捐资捐物，自己为国捐出数十万港币，获得时任上海市长陈毅亲题的“劳军模范”牌匾。他还是第三届上海市各界人民代表、民建市委委员。母亲是高中政治教师，曾三次获得上海市劳动模范称号，是上海市第六次党代会代表。

张戟至今记忆犹新，第一次发病是7岁。那是在一次幼儿园钢琴汇报演出中，孩子们要站在桌子搭成的舞台上演出，张戟感觉到双腿没有力气，怎么也爬不上去。又过了一两年，他走路的姿势开始明显与常人不同。灰色的记忆伴随张戟度过了小学时代。14岁那年，他做了三关节固定术。直到现在，还有钢钉钉在脚掌中以防骨骼畸形。

张戟的家庭有着良好的家教和家风。从少年开始，“学习雷锋好榜样”的歌声就伴随着张戟，热爱党，存善心，做好人。青少年时代更是时常自我诫勉：身体有病魔，心里更要有阳光。只有比健全的人更进取，更自强，更优秀，才能得到更多的机会和快乐。

十年寒窗苦读，张戟考上了华东师范大学经济专业。他不仅精通英语、自学法语和德语，还在20年前自学通过企业法律顾问执业资格国家考试。然而残酷的病症给他的人生设计了一道道关卡。大学毕业后他先是进了一家工厂，做过财务、销售、行业杂志编辑和英文翻译。3年后，由于工厂搬迁至郊区，他商调至一家上市公司任部门助理，至今已27年。期间，他参与了多个上海市重点工程的建设，如上海科技京城、延安东路高架建设动迁、外滩源等工程项目。平时，张戟精于策划，在公司负责创办、主编的企业文化刊物颇受欢迎，多年前就被评为公司系统“青年岗位能手”。

然而，疾病的遗传和变异不可预测。张戟的母亲40多岁时还能行走自如，60多岁才坐轮椅。可张戟39岁那年，走路时经常突然跪下，双腿再也难以支撑自身重量，从此开始了轮椅上的岁月。

张戟雇请专人接送，解决了上下班的困难，后来又克服中度抑郁症、糖尿病、肾结石等疾病的困扰。面对社会、大众对残疾人的许多不公正对待，张戟没有自卑和消沉，一如既往地积极工作，热心对待身边需要帮助的人。