百年四代“渐冻人”，与兄弟姐妹决定集体“丁克”的他，最近完成一个特别心愿

喜欢军人，崇拜英模人物

从1997到2007年，张戟经过10年不懈努力，光荣地加入了中国共产党。

张戟从小就喜欢军人，崇拜英模人物。这些年来，他坐着轮椅，在妻子陪护下走遍天南海北，瞻仰了韶山、井冈山、古田、遵义、延安、西柏坡等100多处红色圣地，缅怀革命先烈。在福建长汀瞿秋白就义处，张戟看到烈士生前最后一句话“此地甚好”，被这种视死如归的坚定信仰深深感动。

在重庆红岩纪念馆，张戟对照“狱中八条”，思考怎么做好一名共产党员。思考作为一名残疾人应有的价值：人类有过的磨难无数，残疾人要自尊自强，用行动捍卫自己的尊严。同时，残疾人又是不幸者，理应受到尊重，这也是文明进步的标志。

在西柏坡，张戟与原8341部队退役老兵深情交谈理想信念和人生价值：“我从小到大都有着深深的雷锋情怀。多年的病痛困扰，我比常人更积极地寻找精神上的支持，包括雷锋的形象和精神。人生需要有精神支撑，榜样的力量无穷，这些朴素的真理也是我几十年与疾病抗争，努力工作、快乐生活的切身体验。”

愿做一束火种，为渐冻人群体点燃希望

张戟很震惊，神经肌肉疾病有一百多种，目前中国有渐冻症患者450万，其中上海地区就有5万多。

张戟也很欣慰：自2005年起，每年的6月21日“世界渐冻人日”，上海的东方明珠都会为渐冻症患者群体亮起灯光，并在东方明珠塔下举办一次关心渐冻人活动。

尽管收入有限，但张戟对需要帮助的人，对关爱渐冻人的慈善事业都会慷慨解囊，每年捐赠都在2000元以上。2017年和2018年的世界渐冻人日，为支持常青关爱基金举办的“假如我行走三天”夏令营活动，他捐出了自己的摄影和书法藏品用于义卖。

今年初，新冠肺炎病毒暴发，举国上下万众一心抗击疫情。张戟第一时间响应号召，通过各种方式为战疫人员鼓劲加油，3次捐款共5000元。

为了避免后代延续渐冻症的痛苦，张戟和同辈兄弟姐妹做过一个比较遗憾的决定：放弃要孩子，丁克斩断病魔，让延续百年的“渐冻家族”故事不再延续。对此，不少人不理解，前妻因此分道扬镳。但他十分坦然：我自己的谋生能力有限，我不想让孩子再经历一遍我的苦难。张戟说：作为后代，我无法客观评价父辈们的决定。而我愿意将家族故事分享给社会大众，是希望让更多人关注“渐冻人”这个群体。因为，生而为人，我们同样追求平等和尊重。

捐雷锋藏品，凝聚多年的心血和付出

“雷锋是我们共同的精神财富，没有理由不去传承守护。” 捐赠雷锋收藏资料，张戟也是思考再三。

张戟有些不舍：这些雷锋的藏品，凝聚了他多年的心血和付出。有的是日常积累，比如邮票、邮戳、签名封。有的是从其他藏友手里花钱购买的，比如专题报道的报纸，本身就很稀缺，收集的时候更难。1961年5月5日的《人民日报》，刊发了新华社记者讲述雷锋事迹的文章《苦孩子成长为优秀人民战士》，这是媒体首次报道雷锋。1963年2月26日《中国青年报》头版头条刊发《团中央追认雷锋为全国优秀辅导员》的报纸，也是他花费工夫和重金得来的。专题收藏“邮票上的雷锋”，5个板块近百张则分别记录了从1964年9月到2013年3月出版的与雷锋相关的邮票。

去年以来，张戟经常思考：如果雷锋没有牺牲，他活到今天也近80高龄了。学习雷锋，是几代人的集体实践和记忆，至今仍有无数人怀念他，纪念他。“我应该用微薄之力、用行动发声: 一起来弘扬、践行雷锋精神。”

2年前，张戟50岁生日时，80岁的父亲曾赠了这样一首诗表达深情：贺儿大寿领天命，仆仆风尘辛难尽。翱凌长空倍振翅，非凡人生非凡心。