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男童出生患罕见病,三年用掉纱布5000多圈,每天只能坐在床上

时间: 2020-07-29 07:15:23 来源:男童出生患罕见病 作者: 男童出生患罕

儿子浩宇熟练地把脚伸到我的面前,看着他脚上偌大的水泡,还有身上“锈迹斑斑”的伤痕,我心疼得差点掉下了眼泪。我拿起消过毒的剪刀小心翼翼地剪开浩宇脚上的水泡,让里面的脓液流出来,然后再给伤口消毒。几年来这样的情形不知道重复了多少次,浩宇早已习惯了这样的疼痛,可我每次都会心如刀绞。图为我和儿子浩宇。

我叫董宜银,丈夫名叫顾正培,家住安徽省合肥市长丰县义井乡的一个村庄,我们家庭是一个普通的农民家庭。我的儿子浩宇出生于2017年8月20日,今年3岁,是个聪明的大眼睛男孩,被我们亲切地称为“小宝”。怀胎十月生下浩宇时,一家人都沉浸在幸福中,可不幸的是,浩宇刚出生时就发现额头上有一块皮破了,脚上也出现了脱皮,当时把我和丈夫吓坏了。图为我在喂儿子吃东西。

出生后没几天,我们就赶紧带着浩宇前往合肥的医院治疗和检查,在安徽省立医院诊断为大疱性表皮松解症。“这是一种罕见病,很难治愈,这种疾病的症状具体表现为,全身起水泡、血泡并蔓延,皮肤常常出现溃烂脱皮,并且脱落后大面积糜烂。”医生的话让我们的心一下子沉到了谷底,刚刚来到这个世界的浩宇,似乎就要离我们而去,我难过地抱着丈夫大哭。图为浩宇的诊断病例。

专家说这种病发病率很低,目前没有一个很有效的治疗办法,只能使用保守的治疗,尽量减少这种病所导致的后期并发症。在省立医院住院十多天,浩宇的情况不见好转,医院也没有明确的治疗方案,我们只得决定带着浩宇回家,临走前医生告诉我们说:“他的皮肤不能过多地去摩擦、刺激,如果孩子长期破损,皮肤长不起来,感染风险就会很大,天热皮肤破损很容易导致继发感染导致败血症,那就更严重了。”图为躺在床上的浩宇很乖。

回到家后,我们小心翼翼地照料浩宇,生怕出现一丝意外。经过咨询医生,我们买了纱布、消毒水对浩宇进行日常护理,可回到家以后的日子里,浩宇病情开始进一步蔓延,导致无法排尿、溃烂蔓延导致眼睛睁不开,我们心急如焚,后来我们带着浩宇去安徽省立医院做了手术,但也只能缓解一时的症状,始终没有一个能治愈的方法。图为在家里,浩宇几乎都呆在床上。

因为“怪病”折磨,浩宇平时连双臂都伸直不了,有时候连双脚和双手的手指脚趾都粘连在了一起,走路很不方便,平时只能坐在床上,而后背上也有大片溃烂,就连睡觉也是个问题。浩宇身上起水泡溃烂时,我们只好用剪刀将水泡剪开,让脓液流出,然后再给伤口消毒,长时间下来,浩宇的身体伤痕累累,就像是一个生锈了的金属娃娃。图为我和儿子。

由于时常要带浩宇去医院,我的丈夫便无法出远门打工,只能在家附近给别人开挖掘机,但是工地上并不是每天都有活干,工资都是按天结算,遇到打雷下雨或者工地没活,就只能待在家里,微薄的收入能维持家里的日常开销就已经很不容易。而我在家则全职照顾两个孩子,每天都要给浩宇处理身上的伤口,擦消毒水和用纱布护理,再用药膏进行涂抹。图为我帮孩子包纱布。

对浩宇来说,穿衣服是一种煎熬,因为浩宇身上常常溃烂塌皮,穿衣服容易沾到皮肤上,因此,为了减少对皮肤的摩擦,基本上穿上衣服就不能脱,脱了衣服就要隔很久才能穿。在我们的家里,医用纱布和消毒水是必不可少的,那是每天护理浩宇的必需品,这三年用掉的纱布超过5000卷。

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