男童出生患罕见病，三年用掉纱布5000多圈，每天只能坐在床上

儿子浩宇熟练地把脚伸到我的面前，看着他脚上偌大的水泡，还有身上“锈迹斑斑”的伤痕，我心疼得差点掉下了眼泪。我拿起消过毒的剪刀小心翼翼地剪开浩宇脚上的水泡，让里面的脓液流出来，然后再给伤口消毒。几年来这样的情形不知道重复了多少次，浩宇早已习惯了这样的疼痛，可我每次都会心如刀绞。图为我和儿子浩宇。

我叫董宜银，丈夫名叫顾正培，家住安徽省合肥市长丰县义井乡的一个村庄，我们家庭是一个普通的农民家庭。我的儿子浩宇出生于2017年8月20日，今年3岁，是个聪明的大眼睛男孩，被我们亲切地称为“小宝”。怀胎十月生下浩宇时，一家人都沉浸在幸福中，可不幸的是，浩宇刚出生时就发现额头上有一块皮破了，脚上也出现了脱皮，当时把我和丈夫吓坏了。图为我在喂儿子吃东西。

出生后没几天，我们就赶紧带着浩宇前往合肥的医院治疗和检查，在安徽省立医院诊断为大疱性表皮松解症。“这是一种罕见病，很难治愈，这种疾病的症状具体表现为，全身起水泡、血泡并蔓延，皮肤常常出现溃烂脱皮，并且脱落后大面积糜烂。”医生的话让我们的心一下子沉到了谷底，刚刚来到这个世界的浩宇，似乎就要离我们而去，我难过地抱着丈夫大哭。图为浩宇的诊断病例。

专家说这种病发病率很低，目前没有一个很有效的治疗办法，只能使用保守的治疗，尽量减少这种病所导致的后期并发症。在省立医院住院十多天，浩宇的情况不见好转，医院也没有明确的治疗方案，我们只得决定带着浩宇回家，临走前医生告诉我们说：“他的皮肤不能过多地去摩擦、刺激，如果孩子长期破损，皮肤长不起来，感染风险就会很大，天热皮肤破损很容易导致继发感染导致败血症，那就更严重了。”图为躺在床上的浩宇很乖。

回到家后，我们小心翼翼地照料浩宇，生怕出现一丝意外。经过咨询医生，我们买了纱布、消毒水对浩宇进行日常护理，可回到家以后的日子里，浩宇病情开始进一步蔓延，导致无法排尿、溃烂蔓延导致眼睛睁不开，我们心急如焚，后来我们带着浩宇去安徽省立医院做了手术，但也只能缓解一时的症状，始终没有一个能治愈的方法。图为在家里，浩宇几乎都呆在床上。

因为“怪病”折磨，浩宇平时连双臂都伸直不了，有时候连双脚和双手的手指脚趾都粘连在了一起，走路很不方便，平时只能坐在床上，而后背上也有大片溃烂，就连睡觉也是个问题。浩宇身上起水泡溃烂时，我们只好用剪刀将水泡剪开，让脓液流出，然后再给伤口消毒，长时间下来，浩宇的身体伤痕累累，就像是一个生锈了的金属娃娃。图为我和儿子。

由于时常要带浩宇去医院，我的丈夫便无法出远门打工，只能在家附近给别人开挖掘机，但是工地上并不是每天都有活干，工资都是按天结算，遇到打雷下雨或者工地没活，就只能待在家里，微薄的收入能维持家里的日常开销就已经很不容易。而我在家则全职照顾两个孩子，每天都要给浩宇处理身上的伤口，擦消毒水和用纱布护理，再用药膏进行涂抹。图为我帮孩子包纱布。

对浩宇来说，穿衣服是一种煎熬，因为浩宇身上常常溃烂塌皮，穿衣服容易沾到皮肤上，因此，为了减少对皮肤的摩擦，基本上穿上衣服就不能脱，脱了衣服就要隔很久才能穿。在我们的家里，医用纱布和消毒水是必不可少的，那是每天护理浩宇的必需品，这三年用掉的纱布超过5000卷。