渐冻症男孩的精彩人生：跳伞、潜水、还准备考研

小时候被检查出患有罕见肌肉病，肌肉力量不断降低的他，慢慢地失去了行走能力。但他没有放弃学业，而是克服了常人难以想象的困难，2017年考上了吉林大学珠海学院。去年，他自己攒钱、联系俱乐部，实现了跳伞梦。今年，他完成了潜水课程，备考HSA潜水资格证。接下来，他还在准备考研。

生活中的方坚泽

他叫方坚泽，今年23岁，广东潮汕人，近日，接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时，他说：“病痛给我带来了生活上的不便，但并不能影响我活得精彩。”

紫牛新闻记者 张冰晶 受访者供图

自称小时候活得像“宠物狗”

坚持读书考大学，试着独立生活

他叫方坚泽，今年23岁，广东潮汕人，小时候被确诊患有Emery-Dreifuss肌营养不良中的EDMD2型，渐冻症的一种(在临床上患者一般5岁前起病：早期出现严重的关节挛缩，累及颈椎、肘、踝、腰椎等关节)。

因为患病，方坚泽从3岁开始就只能坐着轮椅，普通人轻而易举能做到的走路、跑步对他来说都是奢望。“那时候，我就像宠物狗一样。小学开始，学校没有可供轮椅通过的楼梯，我每次去教室上课，都只能由家人背着我上楼。”方坚泽告诉记者，那段时光伴随着无尽的沮丧，生活完全不能自理，一切都需要帮忙。行动困难，上学也吃力。尽管如此，方坚泽没有放弃学业，2017年，他参加高考，考入了吉林大学珠海学院。

来到吉林大学珠海学院，对于当时的方坚泽来说，是人生一个新的开始。“迫切地想像其他同学一样自立，但入校时我发现，学校的无障碍设施建设并不完备，没有可供轮椅通过的宿舍，很多地方也没有轮椅通道。”

怎么办呢？方坚泽决定自己想办法。开学伊始，他给校长写信希望学校能够提供无障碍宿舍，经过反复沟通，学校最终同意了他的要求，为他单独改造了宿舍。随后的几年，方坚泽通过与学校沟通，帮助学校完善了无障碍设施。

从宿舍、图书馆到食堂……每每方坚泽在学校里坐着轮椅经过，发现无障碍设施损坏或者不完善，他总是积极地向学校反映，“比如说图书馆的正门没办法进入，能供轮椅通过的后门常常不能打开，再比如，食堂门口没有坡道，教室课桌与课桌间的间距太小，轮椅进不去等，发现一个问题我就尽量去与学校沟通，学校对我的建议很重视，也大力支持了我。半年的铺垫，我自己研究方案，一点一点把学校的无障碍水平提了上来，也终于完成了我的目标：没有家人照顾，我可以在大学里独立生活。”

上天：第一次跳伞

人生第一次体验跳伞：开始相信一切皆有可能

也许很多人会觉得，极限运动和一个患有罕见肌肉病的人，是根本不可能有所交集。但方坚泽用自己的行动诠释了不一样的精彩。

“2019年，我去阳江体验了跳伞。”方坚泽说，想去跳伞，是因为看到一部叫《触不可及》的电影，男主角是一位脊髓损伤者，依旧可以玩双人滑翔伞，在风中徜徉，这令他心生羡慕。于是他就问自己：“电影中的男主角在玩滑翔伞，我能不能尝试一下更疯狂的跳伞呢？”

有了这个想法之后，他很快就付诸了行动，在网络上查找跳伞俱乐部的联系方式。跳伞的费用，都是之前他写稿子赚来的。“当时快暑假了，考完试，我就和叔叔一起坐高铁到阳江，先去了跳伞基地。教练带着我们做准备工作。教练帮助我穿好装备，抱着我上了飞机。”

飞机飞到云层之上，平稳之后，同伴们一个接一个地往下跳。“轮到我的时候，我十分紧张，教练带着我从4000米的高空一跃而下，呼啸而过的冷风贯穿我的全身，我从没有体会过这种风噪!看着下面的云和山，恐惧和兴奋的感觉交织在一起。”从高空平安降落，整个过程只有短短几分钟，但让他终身难忘，“当我顺利完成了这个疯狂挑战的时候，我忽然间明白，只要敢尝试，身体的残障都不是问题，漫长的人生路上，一切皆有可能。”