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17岁“玻璃女孩”的意外人生

时间: 2020-08-05 10:26:43 来源:17岁“玻璃女孩 作者: 17岁“玻璃

付双艺手工制作的饰品。

送教上门的老师们给付双艺上心理课。 本组图片记者蔡晓磊摄

7月16日,家住禄劝县鲁溪村委会康泥大村、17岁的女孩付双艺,收到了一份特殊的礼物——初级中等义务教育毕业证书。

当禄劝县秀屏中学校长杨正荣递上毕业证书时,这个患有先天性脆骨病,已经先后骨折50多次,连家门都出不了的女孩哭了,也笑了。

人生的意外开启

付双艺从出生就和其他孩子不一样。

1岁时,妈妈和奶奶背着付双艺去赶街。赶到一半时,发现孩子一直在哭闹,哄也哄不歇。带去医院检查后,医生发现孩子的腿骨折了。

孩子一直背在背上,腿怎么会骨折?为进一步弄清原因,家人带她去省城的医院进行详细检查。结果令人惊讶:这个1岁的孩子患有先天性脆骨病,哪怕是最简单的运动,骨头都随时可能断裂,这样的孩子被称为“玻璃娃娃”。

懂事以来,付双艺就发现自己不能走、不能跳,只能静静地躺在床上,或盘坐在垫子上。一次次看着妹妹在院里跑跳玩耍,她流露出羡慕的眼神。

“我想和其他孩子一样,能跑、能跳。”一次,不甘心的付双艺使出全身力气,想站立起来。但脆弱的骨骼却不足以支撑那一具瘦弱的身体,她重新倒在了垫子上,付出的代价却是全身多处骨折,躺在床上好几个月才恢复过来。从此,她打消了想站起来的渴望。

站不起来的付双艺想用看书来消磨时间,可没上过一天学的她不识字,根本无法阅读。每天看电视,跟着电视上的声音对字幕;初中文化的妈妈休息时,也会简单地教付双艺识字……慢慢地,她认识的字越来越多。

付双艺喜欢看童话故事,尤其喜欢《安徒生童话》里灰姑娘、丑小鸭等角色。或许她期盼着有一天能像童话故事里的主人公一样,被神奇的“魔法”赋予新的生活。

日子一天天过去,付双艺慢慢长大了。备受病魔的折磨,她的双腿骨折变形,肌肉渐渐萎缩,站起来的愿望离她越来越远。

2017年的一天,家里来了一群陌生人——秀屏中学的老师们。送教上门让付双艺十多年来一成不变的生活发生了变化。

第一次有了朋友

跪坐在一个废旧化肥袋编织而成的垫子上,身形羸弱,有点胆怯,双手拄地,连同身下垫子一步步挪动……这是送教上门的老师们第一次和付双艺相见时看见的场景。

随后,秀屏中学校长杨正荣和教师刘志高、李绍芬、董加伟、白忠银、苏丽娟、张明双等,成了付双艺家的常客。

老师们给付双艺带来了一块小黑板,针对她的身体状况、接受能力,为她量身定制了知识教育、心理辅导和手工制作等送教内容,还送给了她一本《新华字典》。

语文课、数学课、美术课、音乐课、心理健康课……付双艺开始接触到很多从来没有接触过的新词汇、新事物。第一堂语文课上,她认识了拼音a、o、e;第一堂数学课上,她学习了直线和三角形;第一堂心理健康课上,她懂得了认识自己、接纳自己……

学校还为付双艺配置了电脑、拉通了网线,并手把手教会她上网,让她学着用拼音打字、做简单的图片处理,并能通过网络了解外面的世界。

一月两次,送教下乡的老师们逐渐成了付双艺的朋友。这是她第一次知道有朋友是什么感觉。

一波三折的创业路

“老师、老师,这是我家双艺在网上看视频后做的纸花。”一次闲聊中,付双艺的父亲付洪高兴地在老师面前展示女儿做的手工。

惟妙惟肖的纸花,是用不同颜色的纸剪成不一样的花瓣形状,再一朵朵粘连而成。看到这个手工作品,苏丽娟和其他教师就像发现了宝藏,心中充满了欣喜:原来付双艺的双手竟然像她的名字那么灵巧。教师们开始集体帮助她在学习之余策划职业梦想。

购买手工制品原材料,介绍有手工制作经验的同龄女孩给她,从设计到选材为她提供建议和帮助……付双艺在众多教师的帮助下,学会了把铜丝、珠子设计在一起,自己制作发簪、耳环等工艺品。

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